《直视死亡的勇气》:临终病人自我牺牲,是他要送给家人的礼物

收下依赖的礼物与照顾的负担:杰可.爱德华兹

每次问到病人他们所受的苦时,病人往往告诉我,他们怕变成心爱之人的负担。有时候,人不是怕死,而是怕自己得依赖别人照顾,害照顾的人觉得不但要扛起经济需求和病人身体需求,还要应付无可避免的情绪要求。的确,照顾临终病人需要毅力,家属可能得持续留意着病人身体是否舒适,例如随时帮病人把嘴唇濡溼,帮病人退烧;这些家属可能得陪着病人,一坐就是好几个钟头,甚至好几天,用陪伴来展现自己的爱和保证。照顾病人的人,通常都无法好好睡觉,这几乎已经是普遍的状况,临终病人可能发出听不懂的呻吟,也可能呼吸很吵杂,会让照顾者不但不能睡,更觉得凄凉、紧张。

可是,把这段时期单纯说成「负担」,是扭曲了这段经验的本质。虽说病人自己可能觉得被照顾、被密切注意,真的使照顾者太费力或太不愉快了,但是我不只一次听到照顾病人的人告诉我,他们认为陪病的时光很珍贵,负担很少太重。更常见的情况反而是,照顾病人的人,认为陪病是一项神圣的责任,他们愿意扛起来——他们需要扛起来。我常请病人想像,要是他自己好好的,是另外一个家人快死了呢?病人通常会回答:「噢,那我会很难过,可是我要照顾他们。」

在心爱之人临终时照顾他,可以强力地向对方表达爱意、忠诚和尊敬。临终病人可以送出的最后礼物,就是「允许配偶或成年子女照顾自己」。「照顾」的身体行为,也可以对哀伤的家属有所帮助。这点确实在杰可.爱德华兹和他家人身上得到印证。杰可一直觉得自己像个弃儿,所以年纪一到就离开了米苏拉,当他发现染上爱滋时,才很不情愿地回家。他很爱母亲和几个姊妹,但是想到她们得照顾他,他就好恨。他觉得自己不值得,这种感觉让他更强烈觉得照顾自己是一种负担,因此有一段时间他坚持拒绝让母亲和姊妹照护他的身体需求。直到某一刻,杰可了解自己奉上的「负担」本质是什幺,也允许母亲和姊妹护理他日益恶化的身体。杰可这种自我牺牲的行为——放弃自己追求独立的愿望,允许自己在家人面前不设防、示弱——乍看之下可能觉得他很消极,但事实上,这决定很艰难、很积极,是他刻意要送给家人的礼物。让家人照顾,接受家人的爱,杰可藉此以自己的方式,帮助家人缓和丧亲的伤痛。只要把杰可的故事说出来,就足以充分传达他在临终之际,与他家人体验到的疗癒和成长。

杰可住在米苏拉的旧城区,旧城区沿着西部拓荒者的麵粉磨坊和锯木厂而建,嵌入了蜿蜒的克拉克福克河边缘。住在米苏拉的人们是一批「不落俗套」的人物。19世纪开始有人搬来定居的年代,米苏拉吸引了铁道大亨和牛仔,也吸引了印第安人以及艺术家。时至今日,移居此地的则是作家、影星、专业医护人员、飞蝇钓客以及学生。只是,米苏拉的旧区,如今公路环绕,似乎还是一成不变,一大堆杂乱的单行道与铁轨和高架桥交错,在这一区很容易迷路。此地的住宅,很不搭调地混合了一些维多利亚式的房子,和空地上色彩柔和的移动式房屋住宅。这里的地标往往是一大片菜园,或是某人家前院停着的新摩托车。

我转错了无数个弯,才终于在州际的高架桥附近,找到杰可的家。公路另一头有个纸浆厂,空气瀰漫着浓浓的木屑味。那是一栋两层楼的建筑,前门廊下有烤肉架,周边还有晾衣绳。杰可住在一楼的公寓里。

杰可当时才43岁。我第一次知道这号人物,是听家庭保健护士夏绿蒂说的,那时她在医院外停车场一角遇到我,跟我说:「我有一个爱滋病人,我要跟他的医生讨论,把他转到安宁疗护。我想时候到了,你该去看看他。」

于是我问:「他有什幺事情,是妳可以告诉我的?」

「嗯,他有很多问题。」她顿了一下,彷彿是想到了更重要的话要说:「他是个问题病人,对每个人挥拳头,可是我就是喜欢他。」我惊讶地挑了挑眉。夏绿蒂是肿瘤科病房的老鸟了,照顾过不计其数的临终病患,有着交通警察粗里粗气的外表。跟她谈过之后的这几週,我会开始了解,杰可.爱德华兹虽然坏脾气又暴躁,却会慢慢让人喜欢上他,他可以融化冷酷的专业人士。

我担任安宁疗护的医疗主任,有一项工作就是审核每个病人的疼痛和用药状况,确保每个病人都可以尽量舒服一点。我要整合安宁疗护护理师和安宁疗护社工师,团队合作、各司其职,可是也一起努力达成全面关怀的目标。有时候,我觉得自己好像在指挥一个很有天分的小型乐队,要让每个人音调、拍子都正确,我强烈地知道完整演奏的曲调听起来应该是什幺样;我要病患和家属情绪上都觉得安全,安全到可以把病人最后几週甚至最后几天时间,当成机会,进行有意义的互动。在杰可这个例子里,我的工作成果格外令人满意,因为最后演奏出来的「音乐」,比我们原先所能想像的要悦耳得多。

杰可独居,虽然他已经病到这地步了,还是养了一条桀傲不驯的混种拉布拉多猎犬,名叫凯特,而他母亲宝琳经常往他家跑。这是母子之间的痛处:杰可痛恨自己无法独立,宝琳偏又拒绝撤退,即使一天也不肯。找到杰可家之后,迎接我的,是个娇小的白髮女人,眼神温柔,原本愤怒沮丧,却很高兴见到我。杰可刚刚过完悲惨週末,反覆噁心、呕吐、持续头痛,还一直责怪他唯一的目标,也就是他母亲,害他这幺不舒服。

他房间小小的,位在屋子后方,床垫放地上,两边放了书架,伸手可及。在这样一个寒冷的一月午后,杰可卧床抽菸,偶而还会把堆的满满的烟灰缸放在胸前,整个房间烟雾瀰漫的。收音机里呜呜播放着一首乡村歌曲;看他的样子,日子过得很艰难,他让我想到那些神经紧张,要去参加麻醉药品滥用者互助协会(戒毒会)聚会的人。他的头髮很长,沙子色,像细绳一样;浅蓝的眼睛已经深深凹陷。他的脸说明了一切:兇狠的脸,两颊苍白凹陷,皮肤则是坑坑疤疤的。

于是我自我介绍,问他感觉怎样,期待听到他说自己哪里痛、说自己人很虚,还準备迎战他的愤怒。我已经很习惯面对愤怒的病人,尤其是得阻塞性肺病、爱滋、或癌症末期的。有时候病人直接对我发作,只因为我就在现场,或因为我代表救不了他们的那个医疗体系。他们可能因为和医师、医院有过一连串不愉快的经验,所以就发怒了。他们觉得自己被骗了又受到忽略,所以对于新的医疗人员会非常怀疑。可是,愤怒往往不只是对于残酷命运的反弹,而是一种情绪面具,面具背后就是伤心。人正要失去珍贵的东西或珍爱的人时,就会生气,但明明「失去」时的情绪是伤心和无计可施的痛。只是愤怒可以把这样的痛苦导向外面。

杰可详细述说着刚过的痛苦週末,又说此刻觉得好多了,可以吃流质,胃口稍微恢复了一点点。可是他还是下不了床,非常虚弱。双腿痛得要命,加上恶梦连连,梦到管子插进自己脑袋里,害他睡得断断续续的。

他生气地宣布:「甘昔维尔钠这种药真的把我击垮了,弄得我一塌糊涂。」还抱怨自己不同的药物治疗,引发肠道感染,也让他左眼视力慢慢减退。几天前,他还抨击原来的医师「开什幺笨药」,要求草药治疗。他说话声音沙哑、愤怒,偶而停下来喝口水,然后又久久沈默着。宝琳站在门口附近,每次他一动,她就主动要过来帮忙。「不要阴魂不散!」他挣扎着要去端一杯水的时候,会突然迸出这幺一句。于是宝琳只好躲到厨房去。

我问杰可有没有什幺是我可以帮得上忙的,然后谈到他头痛的问题。杰可有点脱水,而这可能加重了他的头痛,但也唤醒了他足够的医疗常识,知道要求施打1公升的生理食盐水点滴。

和许多重症临终病人相处之后,我发现自己「负责协助处理病人症状」的责任彷彿一张入场券。让我可以谈论病人发生的事,却不用说得太露骨——这责任让我和病人双方都可以用安全、客观的方式开始讨论临终这个主题。

我想知道他对自己的病程到底有没有疑问?他粗鲁地回应说自己知道爱滋会要命,他看过别人死于爱滋,可是他会击败爱滋,至少短期看来是如此。我希望他说得对,也希望他这番乐观不是一种彻底的否定,而比较是为了压抑痛苦的可能性。杰可最后的路要怎幺走此时并不明朗,但我要设法在时候到了,他也愿意的时候,让他安全地看得更远,而不要只是否认。

于是我们讨论怎样可以帮助他感觉更强壮,我开始说:

「是啊……」他慢慢开始说起:「有些东西,我希望我的孩子可以拥有。我有好多话想告诉她们。」他说着,只能勉强抬起头来,只有虚弱的时刻,急切的心情才会沈静下来。提起两个女儿来,他似乎比较放鬆;怒火像退潮一样淡去,他谈起了自己的人生。

杰可在米苏拉长大,他父母生了6个孩子,他是独子,排行老二,很黏姊姊格里,整个童年时代,都当她的心腹,保护着她。和妹妹阿琳的关係就比较不明确,前几年累积的冲动行为及手足争吵造成的伤害,让双方关係更紧张,自从他确诊得爱滋之后,妹妹就没来看他了。杰可是个天生的音乐家,他母亲记得他还在学步时就会敲打锅碗瓢盆,跟一般孩子不同的是,他这习惯长大了还改不过来。他们一家经济拮据,住在乡间,只能勉强餬口。杰可的父亲,在他17岁那年心脏病发,一命呜呼,家里没有人掉泪;因为他父亲是酒鬼,常殴打杰可这个独子。杰可一长大,就离开米苏拉,到加州去,在摇滚乐团当鼓手。活在夜店林立的世界,加上工作不稳定压力大,杰可很快就跟父亲一样有了酒瘾。虽然如此,他还是挣扎着,熬过了好几年酗酒、施打毒品的日子。

杰可很複杂多面,不只是个油尽灯枯的音乐家,在加州那几年,情绪上就像云霄飞车,总是大起大落的。他娶了吉妮这个娇小的黑髮女子,这女子就像他的音乐一样,是一生的热情所繫。他们生了两个女儿,赛西莉亚和萧妮,两个孩子差2岁,杰可一下子宠上天,一下子严厉管教。杰可和吉妮的婚姻风风雨雨、互相怨恨。他一直和吉妮斗,对两个孩子又很善变。在吉妮坚持下,杰可放弃了自己的音乐和夜生活,虽然音乐和妻子都是他的爱,但最后证明为了爱妻子而牺牲了自己热爱的音乐,这样的婚姻实在是太沈重。其实,杰可还没离婚就又开始热情地打鼓——-还有吸毒。他大概就是在那时候用了不乾净的针头,决定了他的命运。

离家12年之后,杰可从加州回到米苏拉,他告诉母亲他是回来跟童年朋友一起玩乐团的,但我一直怀疑那个时候他隐约知道自己是回家等死的。最后,有一次他喉咙痛了整整5个礼拜,禁不住母亲一再唠叨,才去看医生,接受爱滋病毒测试。一开始他没跟母亲说测试结果是阳性反应,而是宣布自己得了肺气肿,还没年迈就会跟那些「走到哪里都要拖着氧气罐」的人一样。我认为杰可是害怕母亲一旦知道真相,会逼疯他,于是他自己保密了3天,可是最后还是向母亲坦白了。等母亲终于哭完之后,他得到母亲绝不会搬到他的住处,也绝对不会送他去住院的保证。

杰可还是对自己可以战胜爱滋存有希望,所以一再向母亲保证:「别担心,会有转机的。」也许这句话只是幌子,给她希望。所以偶而杰可强悍的外表会消逝,他会斥责自己「怎幺这幺蠢」,痛骂医生开的药没有用,还怪母亲哭个不停。

第一次见面,杰可和我聊了一个多钟头,我拉了一张厨房椅子坐在他床尾,他坚持我只要帮他打点滴止住他的头痛,再开个药帮他治治口腔感染的痛就好。我们谈话时,我怀疑他是不是把我们供应的止痛药藏起来,这样万一自己想要另一种选项,想要另外一种可能的结局时,就可以用得到。爱滋病的预后有太多的不确定,却又是明确知道时间有限,所以爱滋病人常有这样的反射动作;而杰可的人生,反映出他可能是个过份独立的人,凡事自己作主。他病历里有一张纸条,是两週前安宁疗护护理师写的,透露了杰可的一些想法,他对护理师说:「我要控制整个状况,再找到对的药物让自己死。」

可是,讽刺的是,我相信他的药史会阻止他尝试自杀。在加州的时候,他至少戒毒3次,3次痛苦的戒毒让他强烈地厌恶药物,只有大麻例外。因为排斥药物,所以他的家医科医师开的药物,他一律拒绝服用,还一直寻求草药的自然疗法。

离开杰可和他母亲时,我一方面充满希望,一方面觉得不胜负荷;因为杰可的例子熟悉到令人心痛,有太多的事要做,涵盖的层面也很广,我怕我们只有几个礼拜的时间。我可以保证他不会痛苦而死,还可以保证安宁疗护工作人员会协助他完成心愿,也许给两个女儿写一封遗书。只是杰可这辈子活得一团乱、活得很苦恼,一连串破灭的梦想和破碎的人际关係彷彿没完没了,未竟之大业还很多。不过,这一团乱的苦恼人生,掩不住他人性的光辉。虽然同事事先就警告过我,但我发现自己还是喜欢杰可。这个已经定性很难改变的年轻人,在他母亲眼中依旧是小男孩,我在他身上还是能看到他母亲看到的那个小男孩。在愤怒的面具背后,我看得到他的天真、他的爱。我不要他死得孤孤单单,身边除了母亲没有别人;我也不要他死的时候觉得自己不值。我不否认他犯的错很严重,但还是在他身上看到一种根本的美,希望他在死前可以体验什幺叫做「无条件的爱」。

隔天是安宁疗护团队定期开会的日子,我心里还在想着杰可所受的磨难。每个礼拜都有12-13个安宁疗护工作人员,会在安宁疗护办公室那间没有窗户的会议室里,围坐着一张大型会议桌开会,会议室枯燥沈闷,我们在墙上挂了病人和家属的装框相片,藉此让会议室有点「人性」。通常会议一开始,都是牧师汤姆.金恩简单叙述新近去世的病人,说几句纪念的话,默哀一会儿,然后我们就开始讨论目前的个案。

我直接跳过杰可的医疗状况——他的诊断、症状、治疗与用药等等——因为我想催促整个团队思考杰可的个人状况,团队不需要听我述说怎样照顾临终病人,因为他们都是专家,知道怎幺温柔地引导病人和家属逐步达到善终的里程碑——也就是引导病人说出「对不起」,请求原谅,接受宽恕,说出「我爱你」,承认自己的价值,还有道别。对安宁疗护团队来说,引导病人缓缓达到这样的境界,就跟每天去看病人检查生命徵象一样重要。只是我很担心杰可,所以我直接扮演起了严肃的指挥角色。

「我们不要忘记现在还有多少机会。」我这般督促大家,就怕不是每个同事都了解杰可的困境,我要确认他们都在听我讲;因为开会过程中,我们会传慰问卡,每个人都会写一句给家属,所以很容易分心。

「各位注意,杰可一直被家庭放逐,是家里的异类,几年前因为自己的冲动,也因为风风雨雨的家庭动态,所以离开了米苏拉,可是现在他回来等死。他大可留在加州,一枪把自己毙了,也可以吃什幺药过量而死,他也可以死在洛杉矶、旧金山的安宁疗护体系里,可是他却没这样做,为什幺?为什幺他要回故乡等死?那是因为在某种层次上,他的家对他很重要。我们得帮助他改善他和家人的关係,而且最好要快,我不知道到底还有多少时间。」我不常这样慷慨激昂高谈阔论,于是大家都非常仔细聆听;本来在写慰问卡的,也停手了。 通常每个时期我们会照顾15个家庭,那天开会讨论了8个案子,杰可只是其中一个——可是大家都印象深刻。

注释:飞蝇钓(Fly Fishing)是一种钓鱼的方式。相较于普通垂钓以可食的荤饵吸引鱼类,飞蝇钓则是利用皮、毛与线等材料製成毛钩,以栩栩如生的昆虫造型毛钩吸引浮游于水面之鱼的视觉,使之误认为是蝇虫而跳跃上钩。

书籍介绍

本文摘录自《直视死亡的勇气:一位安宁疗护医师教你善终的可能,更教你活着的勇气》,高宝出版
*透过以上连结购书,《关键评论网》由此所得将全数捐赠儿福联盟。

作者:艾拉・碧阿克医师(Ira Byock)
译者:温璧錞

死亡确实是一件令人不舒服、痛苦且残酷的事;
但唯有站在死亡面前,你才能看清生命的轻重。

阅读本书时,首先会为作者碧阿克医师的诚实而惊讶。身为「安详离世」的提倡者,他非但拒绝将死亡浪漫化,甚至明明白白告诉读者,死亡是一件令人不舒服、痛苦且残酷的事,会迫使所有人掀开难以启齿的问题或关係,但这也是临终经验带来的礼物——有摆脱不掉、深刻的伤心,但又那幺亲密、那幺开诚布公、那幺深情,让你因此发现生命的方向更加清晰。

我们表面上谈的是死亡,实则阐述好好活的勇气与热情。

「我一直很习惯从医学的眼睛来看死亡,但父亲罹癌离世的经历强迫我从病患家属的立场体验绝症。」碧阿克医师对死亡的描写,虽然大胆与直接,却充满对生命的礼讚及珍重,从自己父亲的离世开始,以10个故事述说他所见的死亡与善终、悲伤与喜乐,述说如何理解人类面对临终的过程,如何活在死亡阴影下,内在却变得更坚强,变得与所爱的人更亲近。

清醒而深情地陪伴临终病人,对病人和我们来说,都是一种价值。病人的回忆,以及我们双方共处的时光,将共同汇集成遗产,丰富我们的生命。而从生到死的转变,可以像诞生的奇蹟一样深刻、亲密、珍贵;许多家属更承认,只要能善用最后相处的机会,临终陪伴甚至可能成为值得记忆的美好时光,让病人走的毫无遗憾与牵挂。

当有天我们被迫踏上这段旅程时,该恐惧的不是死亡,而是能不能活出精彩人生。

《直视死亡的勇气》:临终病人自我牺牲,是他要送给家人的礼物 Photo Credit: 高宝出版